Frustration - dag 23

Det har gått 23 dagar sedan vi besökte Linda den där dagen i Linköping. Hon var djupt nersövd och vi misstänker att vi fick lov att besöka henne för att utgången var ytterst oviss, det var inte säkert vi skulle befinna oss där vi är idag... Jag började räkna den dagen jag träffade Linda, men hon fick sin första stroke 6 dagar innan det, så vi är nästan uppe i en månad sedan Linda fick sin stroke. Vi är uppe i en månad, inte Linda...

Linda har varit vaken i ca 2 veckor, ganska exakt. Om hon är på samma ställe i sin process som vi var för två veckor sedan, då har hon det jobbigt. Jag har inte läst bakåt i min egen blogg, men jag tror jag skrev om "hopp", det var mycket hopp under en lång tid. Ett hopp om att det skulle gå bra. Vid den tidpunkten hade vi börjat hitta andra som drabbats, bland annat via FB-gruppen SMIL - Stroke Mitt i Livet. Vi började få lite goda exempel på att det kan gå väldigt bra, de fortsätter att komma in och alla berättelser om hur man kan komma tillbaka ger oss ännu kraft. Oss, inte Linda...

Linda är under vård, det är positivt, men hon är instängd i en sjukhussal, oförmögen att kunna röra sig. Hon är också instängd i sig själv, hon kan inte meddela sig, inte göra sig förstådd och kanske inte orkar förstå allt som sägs till henne heller. Hennes hjärna orkar inte, den drabbas av trötthet och hon somnar oerhört fort. Hon ber dom lägga henne i sängen och så fort huvudet landar på kudden stänger hon ögonen och sover. 

Linda jobbar troligen med samma saker som vi gjorde strax innan vändningen kom, innan vi började tro på att det kommer bli bra, annorlunda men bra. Det är svårt att i det läget har tron på att det kommer gå bra, vi säger det till henne, vi berättar om alla nya kontakter vi har och bra historier vi hör. Vi hade svårt att ta in det, jag kan knappt tänka mig hur det är för Linda. Hon är isolerad, fysiskt och mentalt, men hon är, tror vi, helt och fullt mentalt närvarande. Frustrationen måste var enorm, och den märks...

De senaste dagarna har Linda haft ett par vredesutbrott, vi har fått fram att hon har ont av Trak:en, det verkar också göra ont att äta, hon äter gladeligen glass men maten är mindre intressant. Johan hade hört om en pojke som var nedsövd länge, han hade berättat att allt man åt gjorde enormt ont, det sved i halsen. Mat och kolsyrad dryck var plågsam att svälja, glass fungerade, det svalkade och lättare svedan i halsen. Tala var samma sak, det gjorde ont, hela halsen kändes som ett ömmande sår.

Vi tror att hennes vredesutbrott kommer från frustration och smärta, frustration över att vara där hon är och inte göra sig förstådd, kanske också från att inte förstå allt. Hon längtar hem, hem till hus, man och barn... Visst, det är dagliga besök, men det är inte hemma, det är en främmande miljö och en plats där man inte ska vara när man precis fått ett litet barn.

Johan tyckte sig se antydan till rörelse i höger sida av ansiktet när hon var arg, ilska kanske kan vara träning det också? Hennes vredesutbrott hänger inte i, de går över, det finns utrymme för leenden och även sorg. Vi tror hon ändå inser att hon är på en bra plats och att det är så det måste vara, ska vara, just nu. Ändringen kommer. Vi tror det, vi vet det, Linda kanske vet...

Jag tror också att Linda är otålig, hon vill komma igång med logopeden, lära sig prata. Hon vill träna på att få igång kroppen, få högersida att fungera bättre. Träna, kämpa och ta sig framåt. Men så länge hon har sin Trak, sond-slang (som hon idag nästan drog ut helt) och andra begränsningar, då kommer inte träningen igång. Hon vill inte alltid prata, försöka säga "hej" eller något annat. Förmodligen gör det ont... Hon vill inte heller träna, kanske är hon trött, jag hoppas det.

Att se sitt barn i denna situation är också frustrerande, förmodligen bara en viskning till frustration jämfört med Lindas, men ändå frustrerande. Det finns väldigt lite man kan göra för att lindra, det saknas ord som kan lösa hennes bekymmer. De ord jag har är redan sagda om och om igen, till hennes hjärna inte orkar ta in mer och tröttheten tar över. Pappa tjatar, jag känner igen blickarna mellan barnen... De gör inte ont, det finns en värme där bakom tröttheten på tjatet. Men för Linda... Jag vet inte, jag har svårt att veta vad hon tar in och hur hon tolkar det man säger i sin nya situation. Tror hon på mig? ger det henne hopp? tröst? Vem vet, jag önskar jag kunde veta... 

När hon blir trött så använder hon all kommunikation hon kan samtidigt, det är "Ja, nej, kanske, vet inte" på en gång i en salig blandning. Jag är övertygad om att hon förstår, jag tror hon blir trött... Men vem kan veta... Bara Linda, inne i sin egen värld, en där jag tror hon bygger upp en vilja att komma vidare, att kämpa, att lära sig på nytt men inte kan, resurserna erbjuds inte än. Hon måste bli lite bättre, lite stabilare och säkrare, få mer kraft och energi. Men hennes sinne har förmodligen denna energi och kraft, men orken... Att hon är frustrerad är inte så konstigt, inte att vi omkring henne är det heller... 

Vi får leva med vår frustration. En frustration blandad med glädje och sorg, kanske viss oro. Vi lever alla med allt detta tillsammans, kämpar, hoppas och tror. Där är vi nog helt på samma ställe, vi andra och Linda, vi som har fått dubbelt så lång tid på oss att vänja oss, anpassa oss. Men vi kämpar, tillsammans, genom detta och mot något som kommer bli bra... Vi lever med detta, det gör Linda också... Tillsammans...